Normaliziranje in romantiziranje avtizma - trend, ki ga je potrebno ustaviti!

Avtizem oz. motnje avtističnega spektra (MAS) so v strmem porastu. Pred letom 1980 je MAS imel približno 1 na 2.777 otrok. Danes, eno generacijo kasneje, v ZDA za MAS-om trpi že 1 na 59 otrok, v Sloveniji pa naj bi bilo avtističnih otrok več kot 1 na 100. Ta porast je realen ter tako množičen, da ga ni možno več prikriti. Toda namesto da bi se ukvarjali z vzroki vedno večjega števila nevrološko in imunološko poškodovanih otrok, smo priča vedno močnejšim trendom normalizacije, relativizacije, romantizacije in celo glorifikacije avtizma. Vedno bolj se krepi diskurz, ki avtizem predstavlja kot "poseben", "čudovit", kot zgolj "nevrološko različnost" ali celo kot "evolucijski napredek". Tovrsten diskurz, ki se, kako ironično, običajno odeva v plašč dobrote, odprtosti in sprejemanja drugačnosti, ni samo izjemno krut in žaljiv do avtističnih otrok in njihovih družin, temveč je tudi nevaren, škodljiv in nesprejemljiv.

Jedro bloga govori o trendih normalizacije, relativizacije, romantizacije in glorifikacije avtizma. O diskurzu, ki o avtizmu govori kot o nečem posebnem, celo čudovitem ali kot o nečem, kar je potrebno sprejeti. O praksah, ki ne problematizirajo samega porasta in vzrokov avtizma, temveč so vse po vrsti usmerjene v obvladovanje požara ter enostransko mantranje o inkluzivnosti. Pa nenazadnje o (sicer dobronamernih) ljudeh, ki zgroženo zajamejo sapo, ko začnem govoriti o otrocih z avtizmom kot o poškodovanih otrocih. Sporočilo bloga bi lahko strnila v sledeče:

"Avtizem je poškodba. Otroci z avtizmom so POŠKODOVANI otroci. In v tem ni čisto nič dobrega in čudovitega - je pekel, v katerega je pahnjeno vedno večje število nedolžnih otrok in njihovih družin. Skrajni čas je, da zaustavimo to POHABLJANJE celih generacij. Prvi korak k temu je, da rečemo bobu bob in nehamo leporečiti o avtizmu".

Toda, ker je tematika preveč kompleksna (da kontroverznosti ne omenjam), je ni mogoče dobro obrazložiti oz. argumentirati z zgolj nekaj odstavki. Prav tako je potrebno vsaj na kratko orisati avtizem kot tak, preden sploh lahko začnemo diskutirati o zgoraj omenjenem. Zato je spodnje besedilo žal precej dolgo.

ČE ga boste brali, si želim, da bi ga prebrali v celoti in natančno (ne zgolj preleteli). Ter resnično razmislili o vidikih, ki jih izpostavljam. Še zlasti, če vam gre zdajle po glavi kaj takega kot "o šit, kako grdo, brezčutno in primitivno, da o otrocih z avtizmom govori, da so poškodovani, pohabljeni, da niso normalni, haloooo, ona ni normalna".

1. Uvod

Preden nadaljujem, želim izpostaviti nekaj temeljnih točk (ki jih med branjem prosim imejte v mislih).

1. Vsak otrok je čudovit, vsakega otroka je potrebno brezpogojno ljubiti in sprejemati ter mu poskušati omogočiti čim bolj srečno in kakovostno življenje.

2. Potrebno je striktno ločiti med otrokom/posameznikom in njegovo motnjo. Eno je otrok; otrok si zasluži in potrebuje vso našo ljubezen in sprejemanje. Motnja pa je nekaj popolnoma drugega. Avtizma oz. motenj avtističnega spektra (MAS) kot takega NIKOLI IN NIKDAR ne bi smeli sprejeti ali ga celo kakorkoli romantizirati in glorificirati! V MAS-u ni popolnoma nič čudovitega in storiti bi morali vse, da ta grozljiv porast avtizma ustavimo.

3. MAS ni stvar genov kot takih (ki se jim je kar naenkrat, v roku ene generacije, očitno zmešalo ali kaj?), ni stvar evolucije, ni dan od boga, narave, karme ali česarkoli podobnega, zanj niso krivi ne vesoljci ne to, da je prababici črna mačka prekrižala pot.

Pri avtizmu oz. MAS-u gre v osnovi za POŠKODBO. V prvi vrsti gre za bolj ali manj hude poškodbe možganov in živčevja, ki jih praviloma spremljajo poškodbe črevesja in imunskega sistema ter zasičenost organizma s kovinami, toksini, paraziti, itd. Z drugimi besedami, avtizem NI PRIROJEN, temveč JE PRIDOBLJEN! Povzročen je z OKOLJSKIMI DEJAVNIKI, od katerih so na prvem mestu cepiva, svoje pa seveda doda tudi vedno večja zastrupljenost okolja (zasičenost okolja s pesticidi, hormonskimi motilci in ostalimi kemikalijami vseh vrst), gso, sevanje, itd. Glede na to, kako pospešeno se povečuje zastrupljenost okolja na vseh možnih nivojih in v vseh možnih oblikah, lahko v bližnji prihodnosti dejansko pričakujemo vedno večje število otrok, ki "so avtisti že od rojstva, torej še pred celjenjem". Toda tudi v tem primeru bo še vedno šlo za isto stvar: za POŠKODBO.

4. Znanost že leta, celo desetletja pozna nekatere mehanizme, preko katerih cepiva (ki so glavni in najpomembnejši, nikakor pa ne edini povzročitelj) povzročajo MAS ter druge nevrološke in imunološke poškodbe organizma. Mehanizmov oz. dejavnikov je več, od aluminijevih adjuvansov in nanodelcev do cepilnih virusov, retrovirusov, delcev tuje dnk, itd. Vendar pa se na tem mestu ne bom spuščala v podrobnosti - podrobnejše razlage delovanja cepiv (vključno s predstavitvijo cepilnih politik, metodologijo študij o varnosti in učinkovitosti in ostalimi vidiki cepljenja) najdete v moji knjigi Ideološki konstrukti o cepljenju (recenzije knjige s strani znanstvenikov in zdravnikov najdete tule).

Samo "za okus" zelo na kratko opisujem, kako MAS povzroča npr. zloglasno cepivo OMR (ošpice, mumps, rdečke). Singh in sodelavci so že pred leti (2002, 2009) pokazali, da je bil pri deležu avtističnih otrok avtizem povzročen z atipično okužbo s cepilnim virusom ošpic. V takih primerih cepilni virus ošpic ne povzroči običajnih izpuščajev, temveč nevrološke simptome. Ključni problem je, da ne gre za akutno, temveč kronično (dolgotrajno) okužbo s cepilnim virusom ošpic, ki povzroči avtoimunsko reakcijo, lokalizirano v možganih (možganska avto-protitelesa).

5. Da gre pri avtizmu oz. MAS-u za z okoljskimi dejavniki povzročen poškodbe, govorijo že številke same (nobena država sicer nima povsem točnih statistik - gre za bolj ali manj utemeljene ocene - pa vendarle so tudi podatki, ki jih imamo, dovolj zgovorni):

Podatki za ZDA: delež otrok z MAS-om v populaciji 8-letnih otrok

leto rojstva otroka	leto izvedbe raziskave	X na 1.000 otrok	1 na X otrok
pred 1980	pozna 1980-ta	0.36 na 1.000 otrok	1 na 2.777 otrok
1986-1993	1996	3.4	1 na 294
1992	2000	6.7	1 na 150
1994	2002	6.6	1 na 150
1996	2004	8.0	1 na 125
1998	2006	9.0	1 na 110
2000	2008	11.3	1 na 88
2002	2010	14.7	1 na 68
2004	2012	14.5	1 na 69
2006	2014	16.8	1 na 59

viri: prvi dve vrstici: Christensen DL, Baio J, Braun KV, et al. Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2012. MMWR Surveill Summ 2016;65(No. SS-3)(No. SS-3):1–23. (vir)

Ostala leta: CDC - Centers for disease control and prevention: Data & Statistics on Autism Spectrum Disorder (vir).

Podatki za Slovenijo: po podatkih Zveze NVO za avtizem Slovenije naj bi stopnja avtizma pri nas znašala približno 1 na 100 otrok. O sami pojavnosti kot taki pa so zapisali sledeče: "Pogostnost avtizma je v zadnjih dveh desetletjih narasla za več 10x, kar jo danes uvršča med najhitreje naraščajočo razvojno motnjo – gre že za več kot 1% populacije." (vir)

Torej.... v obdobju 34 let (1980-2014), v obdobju ene same generacije je stopnja MAS-a narasla iz 1 / 2.777 otrok na 1 / 59 otrok. Oz. iz 0,036 % na 1,69 %. To je več kot 42-kratno povečanje v borih 34 letih!

Če vzamemo zgolj obdobje 2000-2014, je slika morda še bolj nazorna. Leta 2000 je v ZDA MAS-imel 1 na 150 otrok, starih 8 let (0,67 %). Štirinajst let kasneje je stopnja zrasla za 250 %, na 1 na 59 otrok (1,68 %).

Ob takšnih številkah padejo vse floskule o tem, da "so za avtizem krivi geni" ali da "je tudi včasih bilo toliko avtistov, samo diagnosticirati jih nismo znali". 42-kratno povečanje neke motnje v obdobju ene generacije nima veze z geni kot takimi, temveč gre za vpliv okolja, za poškodbe (tudi genov), povzročene s strani okoljskih dejavnikov.

In to, da avtistov včasih pač nismo prepoznali....a res? Kje se potem skrivajo te množice nediagnosticiranih in neprepoznanih 30, 40, 50, 60-letnih avtistov? Jih ne znamo diagnosticirati? So vsi po vrsti pač "narobe diagnosticirani"? Neopazno živijo med nami? Resno? Mimogrede, 75 % avtističnih posameznikov zaradi nezmožnosti samostojnega življenja v odrasli dobi pristane v institucijah (Ratajczak 2011, str. 68). Kje so torej ti neodkriti odrasli avtisti?

2. Obrazi avtizma

Avtizem ima mnogo obrazov in upravičeno je klasificiran kot spekter. Na enem koncu spektra imamo otroke, ki jih od normalnih otrok (ja, namenoma uporabljam besedo "normalni") loči le korak ali dva. Takšni otroci imajo kljub izzivom in težavam vseeno realno možnost nekega srečnega, dostojnega, človeka vrednega življenja.

Na drugem koncu spektra, v 9. krogu pekla, so otroci, ki kričijo od bolečin, ki zaradi bolečin butajo z glavo v zid, ki so nevarni sebi in drugim, ki nikoli ne zlezejo iz plenic, ki so neverbalni, ki ne zmorejo poskrbeti za svoje osnovne potrebe, ki pogosto zapadajo v težko obvladljive čustvene izbruhe, ki potrebujejo nego in nadzor 24 ur na dan, za katere je že obisk rojstnodnevne zabave ali polet z letalom praktično neizvedljiv zaradi ekstremne preobčutljivosti na dražljaje iz okolja, itd. itd. itd.

Vmes so preostali krogi pekla. Kam točno bo padel posamezen otrok, v katerem krogu pekla bo pristal (ter ali bo na njem ostal), je odvisno od vrste dejavnikov - med drugim od tega, kateri centri v možganih so bili poškodovani, kako močno ter v katerem obdobju razvoja.

Na kratko rečeno pa je avtizem nevrološko-razvojna motnja, za katero so značilne številne vedenjske in nevrološke disfunkcije, kot so npr. prenehanje vzpostavljanja očesnega stika, težave pri socializaciji in socialni interakciji, težave z govorom, stereotipno ponavljajoče se vedenje, zaprtost vase, hiperaktivnost, motnje pozornosti, impulzivnost, agresivno vedenje, napadi trme, samo-poškodovanje, pretirana občutljivost na zvok in dotik, itd. Prisotna je lahko epilepsija in metalna retardacija, bolezni prebavil in poškodovana črevesna flora, avtoimunske bolezni. O regresivnem avtizmu govorimo takrat, ko otrok (ki se je pogosto pred tem razvijal povsem normalno), izgubi že pridobljene govorne, gibalne in druge veščine.

Spodnja dva videa zelo nazorno prikazujeta, kako "čudovito" je živeti z avtizmom. Poglejte si ju. V CELOTI. Z vklopljenimi zvočniki in GLASNO jakostjo zvoka.

In tu je še nekaj izkušenj slovenskih staršev - obe mami poznam osebno:

1. zgodba:

"Rodil se nama je čudovit zdrav fantič. Pri štirih mesecih se je glasno smejal vsem, ki smo mu bili blizu. Pri devetih mesecih je mahal z roko, pri desetih je hodil in govoril prve besede. Nikdar ni imel prebavnih težav, zelo rad pa se je nosil, ker ga je svet tako zanimal. Bil je vesel, čebljav in družaben otrok... Niti sanjalo se nama ni, v kakšno brezno se bomo pogreznili kot družina. ... Pri 13 mesecih je dobil OMR, cepivo, ki je zaznamovalo naslednjih osem težkih let našega življenja. Že prvo noč je začel kričati. Komaj sem ga umirila. Nisva še vedela, da je povezano s cepivom. .. Naš fantek je počasi in vztrajno izgubljal očesni stik z družino, težko ga je bilo priklicati k igri in motivirati, začeli so se izbruhi agresije, govorno in gibalno pa je nazadoval. Postal je drugačen. ... S pomočjo zdravnikov iz tujine smo spoznali, da ima najin otrok avtoimunsko bolezen, ki mu jo povzroča cepilni virus ošpic – njegovi možgani so bili ves čas v stanju kroničnega vnetja, prav tako prebavila. Seznam težav pri treh letih je bil dolg. Otrok je imel regresijo v razvoju, izgubil je več pridobljenih veščin, govor je bil težaven in moten, padal je in center za ravnotežje je bil prizadet, motorika rok in prstkov je zaostajala za vrstniki, ni rad ustvarjal in težko se je hranil, kar mu prej ni delalo težav. Bile so ure, ko ni mogel početi ničesar, ležal je na tleh, brez energije in očesnega stika. Bile so ure, ko je po agresivnem izbruhu ostajal v svoji sobi in ni želel iz nje, dokler se ni sam umiril. Nikogar ni hotel videti, odklanjal je pomoč in telesni stik. Ni si več zapomnil navodil, ljudje so ga nehali zanimati. Ves čas je lulal in kakal v pleničko, če je ni imel, pa na tla, ne da bi prosil za pomoč. Blato je bilo smrdeča brozga, čeprav ni jedel nič neprimernega in čeprav ni imel v prvem letu nikoli težav z odvajanjem. Kmalu ni bil več zalit in krepak, pač pa suhljat in čez čas preveč koščen, čeprav je kar naprej jedel.... "

(Mama je po letih truda in poglabljanja v protokole zdravljenja pri sinu uspela sanirati posledice cepljenja. Celotna zgodba je opisana v knjigi Ideološki konstrukti o cepljenju).

2. zgodba:

"Kako je imeti sina z motnjami avtističnega spektra (MAS)? Pri mojem sinu je bilo takole: Malček ne zna povedati, da ga nekaj moti, zato kriči, razbija, tepe, grize, se tolče z glavo ob tla – torej vsakič, ko mu nekaj ne ustreza se pojavi agresija ali samo-agresija. Naj si bo to lakota, žeja, senzorične motnje, kot je pretopla hrana ali pijača (čeprav že napol mrzla), premočni zvoki (supermarketi, skupina ljudi, pevski zbor), dotik kože (božanje). Malček ne čuti, da ima poln mehur, ne zna zadrževati, lula vsake pol ure brez da bi opazil uriniranje, kljub nagosti zunaj. Ob prihodu novega družinskega člana ne kaže nobene empatije, jok ga moti tako da vsakič tepe sorojenca ali pa brezglavo teče sem in tja. Vsak dan se dogajajo epizode, ko bi se lahko tudi po ves dan igral z vrtavko ali koleščkom, ne čuti potrebe po hrani, pijači... ničesar. Niti na ime se ne odziva. Prav tako se dogajajo epizode, ko malček strmi v zid in se ne odziva na klice po imenu. Kadar se sorojenec poškoduje ali pade, samo nemo gleda, brez emocij. Malček je kot zarjaveli robot, ki ne kaže drugih emocij kot jeze, stalnega bežanja od dotikov, poljubov, glasov, glasbe, se ne zaveda dogajanj svojega telesa in podobno. Ko želiš povedati zgodbico, pravljico, mu kaj razložiti in povedati, si zatiska ušesa. In tako dan za dnem, mesec za mesecem, dokler ne ugotoviš, da je razlog fizičnega vzroka, ki ga je potrebno odpraviti. Seveda psihologi trdijo, da je MAS genski, da se je s tem potrebno čim prej sprijazniti, da ima malček z Aspergerjevim sindromom talente, ki jih drugi nikoli ne bodo imeli, ravno toliko, da ne rečejo: 'Kako ste lahko srečni, da ima vaš malček Aspergerjev sindrom'. Moderna medicina ne zna in ne zmore postreči z ničemer, razen nekaj laboratorijskimi testi, s katerimi ugotoviš, da ima malček zastrupljeno živčevje, porušeno črevesje, pre-aktiviran imunski sistem (v kronični aktivnosti brez pavze). Boriš se z zdravjem malčka, boriš se s sistemom, ki zahteva, da nadalje zastrupljaš svojega rojenca, boriš se za vsak evro, da pomagaš malčku postavit telo v ravnovesje, kar traja leta in leta. Vse zato, da malček na koncu zna povedati, kaj želi, da je lačen, žejen, utrujen, žalosten, da se začne učiti osnovnih stvari... v upanju, da skozi leta uspe postati samostojen človek, neodvisen od nenehne oskrbe".

Ti dve zgodbi sta neskončno tragični in žalostni in ti dve družini nikoli ne bi smeli izkusiti takega trpljenja....ob tem pa ta dva otročka, ob vsem svojem trpljenju in težavah, ne predstavljata skrajnega spektra avtizma. Niti slučajno. Uvrščata se nekje na sredino spektra. Z drugimi besedami: velik delež avtističnih otrok ima še celo veliko bolj strašno usodo, veliko družin prestaja še hujše trpljenje, še hujše bolečine. Poiščite te zgodbe. Če si upate.

3. Normalizacija, relativizacija in romantizacija avtizma

Porast otrok z motnjami avtističnega spektra je tako enormen in tako skokovit (iz 1 / 2.777 otrok v 1980-tih na 1 / 59 otrok v 2014, kar je 42-kratno povečanje v dobrih 30 letih; podatki za ZDA) da ga ni mogoče spregledati.

Še kakšni dve desetletji nazaj je malokdo sploh poznal besedo "avtizem". Danes je popolnoma "normalno", da je v vsakem vrtcu in šoli ne samo eden, temveč celo več otrok z MAS-om. Z drugimi besedami, imamo epidemijo nevrološko in imunološko poškodovanih otrok. Ena izmed vodilnih držav na tem področju so seveda ZDA - ne samo, da imajo enega najbolj brutalnih cepilnih urnikov, tudi splošna zastrupljenost okolja, raven medikalizacije, raven uživanja industrijske in gso hrane itd. so v ZDA porazne. Zato ni presenetljivo, da ima po podatkih CDC-ja (vir) v obdobju 2006-2008 razvojne težave vsak 6. otrok. Te razvojne težave zajemajo vse od blažjih, kot so npr. manjše težave z govorom, do resnih kot so umska prizadetost, epilepsija ali avtizem.

Toda namesto da bi se (končno) začeli ukvarjati z vzroki vedno večjega števila nevrološko poškodovanih otrok, je situacija ravno obratna. Okoljske dejavnike, torej glavni, primarni vzrok, se zanemarja ali celo aktivno zanika. Namesto tega se porast MAS-a sprejema kot nekakšno "naravno stanje", kot nekaj, kar je očitno "padlo z neba" ter se vse politike in strategije usmerja zgolj v obvladovanje posledic požara. Narašča število specialnih pedagogov ter drugih tovrstnih strokovnih delavcev, odpirajo se novi študijski programi, popularno je govoriti o inkluzivnosti, itd. itd. itd., zelo redko pa se porast MAS-a ko tak kakorkoli problematizira.

Ne samo to - vedno bolj se krepijo poskusi normalizacije, relativizacije, romantizacije in glorifikacije avtizma. Avtizem se vedno bolj predstavlja kot nekaj čisto normalnega ali celo kot nekaj čudovitega in posebnega. V najbolj skrajnih primerih celo kot evolucijski napredek.

Prim. 1:

"Morali bi govoriti o različnosti, ne o motnji; prepoznati bi morali, da samo zato, ker se osebe z avtizmom razvijajo drugače, to ni avtomatično negativno stanje (torej 'motnja'), temveč razlika, ki jo je treba priznati (...). Nekega dne bomo, če bo sreča ... videli preko svojega zelo ozkega pogleda in slavili avtizem".

dr. Luke Beardon, ki na Sheffield Hallam University predava o avtizmu (vir)

Prim. 2:

dr. Marlo Payne Thurman v svoji knjigi "Avtizem je prihodnost" trdi, da gre pri avtizmu za evolucijski napredek, za novo, boljšo obliko inteligence. Da avtizma ne bi smeli dojemati kot hendikepiranosti, temveč kot različnost, ki jo je treba slaviti.

Ob zgornjih izjavah se mi obrača želodec. Če se komu zdijo pozitivne, izvolite, še enkrat poglejte, kako čudovit in krasen je avtizem v vsakdanjem življenju (videa zgoraj).

Relativiziranje in romantiziranje avtizma ni samo zgrešeno - je skrajno kruto in izprijeno! Ni nič drugega kot poglabljanje zločina, ki je bil storjen nad temi ubogimi otroci in njihovimi družinami. In ni nič drugega kot odveza za vse nadaljnje tovrstne zločine, za vse tiste otroke, katerih življenja bodo še uničena zaradi pohlepa, korupcije, arogance, brezčutnosti in ignorance korporacij v navezavi s sistemom (državo, stroko, itd).

Tovrsten diskurz ni vzniknil sam od sebe, temveč je spodbujan in promoviran s strani industrije in njenih plačancev. Na žalost ga nezavedno uporablja (ter s tem širi, potrjuje in legitimizira) vedno več "običajnih" in dobronamernih ljudi. Ljudi, ki so prepričani, da delajo dobro, da je sprejemanje avtizma, sprejemanje te "različnosti", znak strpnosti in širokosrčnosti. Ljudi, ki so prizadeti in zgroženi, ko začnem hrumeti o poškodovanih otrocih.

Preden nadaljujem, poudarjam še enkrat: RAZLIKOVATI je treba med OTROKOM in MOTNJO. Vsak otrok je čudovit, vsakega otroka je treba ljubiti in sprejemati. Motnja, v tem primeru avtizem, pa je nekaj čisto drugega.

Razdelajmo torej dva nasprotujoča si stališča, dve različni ideologiji.

1. "Otroci z avtizmom so drugačni, posebni, čudoviti, različni (tu je praviloma prisotna podmena, da je avtizem tisti, ki je čudovit, da je avtizem tisti, ki dela te otroke drugačne in posebne)".

2. "Otroci z avtizmom so poškodovani otroci; avtizem je v prvi vrsti poškodba možganov in živčevja, ki jo običajno spremljajo še poškodbe črevesja in imunskega sistema, itd".

3.1. "Avtizem je čudovit, otroci z avtizmom so tako posebni"

To prvo stališče lepo ilustrira kar tale FB komentar:

"Avtistični otroci so lahko genialni, fenomenalni, vsem nam v poduk in inspiracijo. (...) Če jim daš možnost in priložnost, lahko v njih vidiš neko novo svetlobo, novo upanje...".

Neka druga komentatorka v tovrstni temi pa je svojega zaključila s stavkom: "kaj ni pestrost življenja čudovita"?

Nedvomno je bil komentar podan dobronamerno in oseba, ki ga je izrekla, je nedvomno dobrosrčna. Pa tak lep je, prijeten, poboža. Ampak... kaj legitimizirajo in kaj v resnici sporočajo tovrstni komentarji?

Da je avtizem čisto ok. Da je nekaj normalnega, kar se pač zgodi. In da ga je treba sprejeti.
Še več, da je avtizem nekaj dobrega, zaželenega. Da je avtizem tisti, ki iz "običajnega" otroka naredi "posebnega", celo "genialnega" otroka. Takega, ki inspirira.
In če je avtizem tako krasen, če prispeva k "različnosti" v pozitivnem smislu, če je zgolj eden od prikazov "čudovite pestrosti življenja".... potem ni čisto nič narobe s tem, da imamo vedno večje število otrok z avtizmom.
Potem nas naraščajoče stopnje MAS-a nimajo kaj skrbeti. Nobene potrebe ni, da bi iskali vzroke in krivce, nobene potrebe ni, da bi poskusili te trende zaustaviti. Nasprotno, lahko se jih veselimo in slavimo. Saj nam dajejo novo upanje, nas vodijo v novo prihodnost.
Da je edino, s čimer se je vredno ukvarjati zgolj to, kako osebe z avtizmom vključiti v družbo (kar je samo po sebi hvalevredno, da ne bo pomote). Kako družbo prilagoditi vedno večjemu številu avtistov (ne da bi to naraščajoče število kakorkoli problematizirali).
In, če grem še dlje, imeti otroka z avtizmom je pravzaprav blagoslov, je nekaj čudovitega (ali pa vsaj čisto fino) in takšni starši so v bistvu lahko srečni, da imajo tako posebne in fenomenalne otroke, mar ne?

Tovrsten diskurz, tako prijazen, tako prijeten, tako strpen, v resnici legitimizira nadaljnje pohabljanje otrok!

Vsi tisti, ki radi uporabljate besedi "avtizem" in "čudovit" v istem stavku in ki ste zgroženi, če kdo govori o avtizmu kot o nečem slabem, prosim povejte:

Kaj je tako čudovitega v tem, da ti otroci praktično nenehno trpijo hude bolečine (npr. zaradi vnetij v možganih in prebavilih)?
Kaj je tako čudovitega v tem, da le stežka ali pa sploh ne komunicirajo? Da le stežka (če sploh) izražajo svoje misli, občutja, želje? Da so ujeti v svoj notranji pekel, da zaradi fizičnih in čustvenih bolečin butajo z glavo ob steno, kričijo, so agresivni do sebe ali do drugih?
Kaj je tako čudovitega v tem, da le stežka ustvarjajo socialne in čustvene vezi? Da le stežka (če sploh) funkcionirajo v vsakdanjih življenjskih situacijah? Da je obisk trgovine, zabaviščnega parka, rojstnodnevne zabave pravi izziv ali celo totalna nočna mora, ker otrok ne zmore sprocesirati vseh dražljajev?
Kaj je tako čudovitega v tem, da lahko vsaka sprememba rutine ali soočenje z neko sicer čisto običajno situacijo pripelje do čustvenih zlomov in histeričnih izpadov? Da se otrok ni zmožen kompetentno soočiti z realnim svetom?
Kaj je tako čudovitega v tem, da mnogi otroci z MAS-om ne zmorejo poskrbeti za sovje vsakdanje potrebe, kot je hranjene, umivanje, oblačenje? Da mnogi celo življenje ostanejo v plenicah?
Kaj je tako čudovitega v tem, da ti otroci nikoli ne bodo imeli partnerja in družine? Da bodo potem, ko starši ne bodo več zmogli skrbeti zanje, pristali v neki instituciji? Da jim je bila ukradena vsakršna možnost srečnega, izpolnjenega (ali vsaj normalnega) življenja?

Bi si VI želeli biti avtistični, če je to tako čudovito in fino? Bi za svojega otroka želeli takšno usodo? Bi svojemu lastnemu otroku privoščili življenje, kot ga prikazujeta zgornja dva videa? BI??? Če ne.... potem nekaj sodelovati pri normaliziranju in relativiziranju avtizma, nehajte dajati legitimnost temu pohabljanju celih generacij!

Ja, otroci z avtizmom so čudoviti - prav tako, kot so čudoviti tudi vsi ostali otroci. Ker so pač otroci. Toda čudoviti niso zaradi avtizma, ampak navzlic avtizmu! Avtizem ni noben blagoslov, ni noben dar, temveč zločin, storjen nad temi ubogimi otroci in njihovimi družinami. In če pritrjujete in sodelujete pri normalizaciji, celo glorifikaciji avtizma, pomagate ta zločin še poglabljati.

3.2. "Avtizem je poškodba, otroci z avtizmom so poškodovani"

Kadar začnem govoriti (oz. pisati) o tem, se vedno najde kup komentatorjev, ki zgroženo ugotavlja, kako zelo sem brezsrčna, nespoštljiva, žaljiva, ozkogleda, itd. in kako grozno, grozno je, da si drznem izustiti kaj takega. Zanimivo pri tem je, da se tako odzivajo predvsem tisti, ki sami nimajo otrok z MAS-om (in ki niti dobro ne preberejo, o čem zares pišem), medtem ko mnogi starši otrok z MAS-om zelo dobro razumejo, o čem govorim ter se s tem tudi strinjajo.

No, pa poglejmo, kaj dejansko sporoča tale "grozen" stavek: ". "Otroci z avtizmom so poškodovani otroci; avtizem je v prvi vrsti poškodba možganov in živčevja, ki jo običajno spremljajo še poškodbe črevesja in imunskega sistema, preobremenjenosti telesa s toksini in paraziti ipd". Sporoča sledeče:

Da je avtizem POŠKODBA. Kar z drugimi besedami pomeni, da je PRIDOBLJEN oz. POVZROČEN in ne prirojen.
Kar nadalje pomeni, da ne "pade z neba", da ni nekaj, kar bi nas kar z lepega doletelo, temveč ima svoje (zunanje, okoljske) vzroke. Če poznamo dejavnike (ali vsaj del dejavnikov), ki povzročajo tovrstne nevrološke in imunološke poškodbe, lahko pred avtizmom obvarujemo velik del otrok. Pri večinskem deležu otrok lahko preprečimo nastanek MAS-a; tako, da jih ne izpostavljamo najbolj tveganim dejavnikom.
Če obstajajo zunanji, okoljski dejavniki avtizma, obstajajo tudi krivci. Še enkrat, avtizem ni stvar narave, boga ali karme, temveč je (tako kot številne druge bolezni) neposredna posledica skrajne pokvarjenosti, pohlepa, koruptivnosti, brezčutnosti, arogance, ignorance in brezobzirnosti korporacij, ki so se zažrle v vse pore družbenega življenja, od politike do znanosti. Ob tem seveda ne gre pozabiti na korporacijske lakaje (recimo raznorazne Agencije za javno zdravje, doma in v tujini), ki se udinjajo interesom industrije.
Nadalje, poškodbe je v osnovi možno sanirati. Drži, da je v primeru avtizma to zelo, zelo težko ter zahteva enormne količine znanja, truda, časa in denarja. Vendar pa je s pravilnim pristopom (predvsem v smislu zmanjšanja vnetij, regeneracije živčevja, sanacije prebavil, razstrupljanja, itd) možno stanje vsaj olajšati. Bolečine in trpljenje je možno vsaj delno zmanjšati, otroka je možno vsaj do neke mere pozdraviti. Nekaterim staršem to uspe celo v celoti.

Toda, da bi lahko kakršnokoli poškodbo sploh začeli zdraviti, jo je treba najprej prepoznati in pripoznati. Če si zatiskamo oči pred realnostjo, če izbiramo (navidezno) prijaznost pred resnico, pa vsem vpletenim trpljenje zgolj poglabljamo.

Naj to ponazorim s primerom:

Recimo, da ste padli in si zlomili nogo. Kakšen odziv in ravnanje okolice bi si želeli? Npr.:

oseba A: "ojej, noga je zlomljena, potreben bo mavec in morda kirurško naravnanje kosti, da se bo kost lepo in pravilno zacelila in boste spet lahko normalno hodili".
oseba B: "kaaaj, kako si drzneš reči, da je ta kost poškodovana, da je z njo nekaj narobe? A zdaj je pa njegova hoja nenormalna, a on je nenormalen ali kaj? A misliš, da so samo tvoje kosti pravilno raščene pa da bi morali vsi 'normalno' hoditi? Kaj pa je sploh zdrava kost in normalna hoja, to so kar neki družbeni konstrukti. Vsi smo čudoviti in enkratni in posebni, in poglej, kakšno unikatno hojo ima zdaj ta človek, ti bi mu šel pa kost ravnat?"

Absurden scenarij? Ja, zelo. Ampak, zamenjajte nekaj besed v zgornji zgodbici in dobili boste primer vedno bolj tipične debate (ne samo na področju avtizma, tudi na mnogih drugih). In ponavljam vprašanje: če bi si VI zlomili kost, kaj bi si želeli:

da nekdo (po možnosti zdravnik) to prepozna kot poškodbo, prepozna razliko med normalno (zdravo) in nenormalno (zlomljeno) kostjo ter da zna to kost naravnati tako, da se bo pravilno zacelila in boste lahko normalno hodili brez bolečin? Ali pa,
da medtem, ko zaradi slabo zaceljene kosti mukoma krevsate po pločniku, ko trpite nenehne bolečine, ko ne morete več teči, skakati, se ukvarjati s športom... nekdo ob pogledu na vas razneženo dahne "ah, kako čudovita, posebna, unikatna hoja, kako zanimivo zvita noga, pravi navdih ste, kakšen blagoslov"... ter nato na svojih zdravih nožicah veselo odskaklja naprej v novi dan?

Kateri scenarij bi izbrali zase? Kateri scenarij bi izbrali za svojega otroka?

4. Zaključek:

Ko potegnemo črto, kaj je torej bolj prijazno in sočutno? Se sprenevedati, kako je avtizem krasen (še enkrat: bi ga privoščili sebi ali svojemu otroku?) ali glasno kričati, da gre za poškodbo? Da ima ta poškodba svoje vzroke, da jo je možno sanirati ali vsaj ublažiti? Še vedno mislite,da s podpiranjem normalizacije in romantizacije avtizma delate kaj dobrega?

Sočutnost, strpnost in sprejemanje realnosti ne pomeni (oz. ne sme pomeniti) pomanjkanje kritičnosti. Z zanikanjem realnosti ne moremo nikomur izboljšati položaja, ne moremo odpraviti nikogaršnjega trpljenja, lahko ga samo povečamo. In točno to se dogaja na področju avtizma.

Namesto da bi alopatska medicina naslavljala fizično plat avtizma, se le ta vztrajno ignorira ali celo zanika. Ker če bi priznali, da gre za poškodbo, bi morali priznati tudi to, da je bila z nečim povzročena. Vse, kar alopatska medicina ponuja otrokom z MAS in njihovim staršem, so raznorazne psihološke in psihiatrične obravnave. In psihiatrična zdravila. Takšna enostranska obravnava je v najboljšem primeru skrajno malomarna in v najslabšem kriminalna.

Kajti otroci z avtizmom niso nesocialni, agresivni ter nagnjeni k samopoškodbam zato, ker jih starši "niso pravilno vzgajali", temveč zato, ker imajo poškodovane in vnete možgane. Nič kaj dosti jim ne koristi terapevt, ki skuša z vedenjsko terapijo izboljšati npr. njihove govorne sposobnosti - oni obupno potrebujejo takega, ki skuša pozdraviti njihove vnete, razjedene možgane in prebavila.

Seveda, tudi razne vedenjske terapije lahko veliko pomagajo otrokom z MAS-om... toda če je to edino, kar jim je ponujeno, če se popolnoma zanika dogajanje (nrpr. vnetne procese) v otrokovem fizičnem telesu, potem so vedenjske terapije zgolj barvit obliž na gnojni rani. In to je nesprejemljivo.

Tisti starši, ki jim je jasno, da je avtizem poškodba ter za kakšne vrste poškodbe gre, se lotijo številnih protokolov zdravljenja. Nekateri so bolj, nekateri manj uspešni, vsi pa praviloma imajo določene rezultate. Včasih je velik uspeh že to, da otroka iz 9. kroga pekla potegnejo recimo v 8. ali 7. krog pekla. In ti izjemni, pogumni in požrtvovalni starši so povsem prepuščeni sami sebi, v mnogih primerih pa celo preganjani, šikanirani in diskriminirani.

Za konec: ta blog bo nedvomno sprožil burne reakcije. Nedvomno bom prejela kar nekaj ogorčenih in sovražnih komentarjev. Izvolite, dajte si duška (nikoli ne cenzuriram debat). Ne zanima me, koliko greznice se bo razlilo (če ste zelo ogorčeni nad mojim pisanjem, če se vam zdim nesramna in brezčutna, bi bilo morda smiselno, da še enkrat počasi in pozorno preberete cel tekst). Prav tako me ne zanima, koliko procepilnih trolov bo hitelo "popravljati škodo".

Zanima me samo eno: koliko ljudi bo začelo dejansko razmišljati o zgoraj napisanem, kako pozorni bodo v prihodnje na trende normalizacije in romantizacije avtizma. In koliko bo takih, ki se bodo tem trendom začeli upirati.

p.s. če ste morda spregledali - spodnja dva videa prikazujeta vso krasoto in radosti avtizma. Oglejte si ju V CELOTI. Z VKLOPLJENIM ZVOKOM.